La lunga e commovente intervista sul Daily Mail a Connie Yates, la mamma di Charlie, che racconta delle ultime ore di vita di suo figlio, potrebbe sembrare una straziante ma purtroppo comune cronaca della morte di un bambino molto malato e molto amato. Sappiamo però che la storia di Charlie va ben aldilà della tenera, breve vicenda umana di un bambino. Basterebbe a ricordarcelo tutto il contorno: il viaggio, scortati dalle guardie della sicurezza, in macchina dietro l’ambulanza, di mattina presto, verso un hospice che doveva restare segreto; il rifiuto fino alla fine di qualche ora in più prima di staccare il ventilatore; le tante bugie dell’ospedale per impedire al bambino di morire a casa, tra cui la più inverosimile e sfacciata, quella che il ventilatore non entrasse dalla porta di casa. Una menzogna platealmente smentita dalle ultime foto, che fanno vedere Charlie con i suoi nel parco dell’hospice, in un passeggino dotato di respiratore portatile, ben visibile. Avrebbe potuto passare per qualsiasi porta.
Charlie non è morto della sua malattia, ma perché la sua qualità di vita è stata giudicata troppo bassa dal Gosh, l’ospedale inglese ormai tristemente noto per il conflitto aperto con i coniugi Gard: una “qualità di vita” troppo bassa per tentare una cura, troppo bassa per seguire l’evoluzione della sua malattia (l’ultima risonanza al cervello fatta a gennaio, e mai è stata effettuata una risonanza su tutto il corpo), troppo bassa per vivere. Parafrasando il titolo del grande romanzo novecentesco di Musil, “L’uomo senza qualità”, possiamo dire che Charlie è morto perchè è stato ritenuto “un bambino senza qualità”. Nel nostro mondo occidentale l’imperfezione, la malattia, l’estrema fragilità sono considerati peccati irredimibili, che pongono le persone fuori dalla comunità umana, in una terra di nessuno, dove non ci sono tutele. Su Charlie si è esercitata una chiara scelta di abbandono terapeutico ed eutanasia, per di più attuata, quest’ultima, contro le richieste dei suoi genitori, e quindi eutanasia di stato.
Il clima vissuto dai genitori di Charlie è ben descritto da un passaggio dell’intervista a Connie: “Vedevo il Great Ormond Street come un grande pesce e Charlie, io e Chris come piccoli pesci. E’ stato terribilmente intimidatorio trovarci contro un ospedale così potente, un ospedale che, agli occhi di molti, non può sbagliare. Ed è stato altrettanto terrificante capire quanto facilmente i diritti dei genitori possano essere calpestati. Ora sappiamo che gli ospedali hanno avvocati che sono incredibilmente esperti nel vincere questi tipi di casi. Lo fanno tutto il tempo”. E ancora “La nostra squadra giuridica si è impegnata tantissimo, anche emotivamente. Spesso eravamo tutti in lacrime per il modo freddo in cui venivamo trattati. I nostri legali ci hanno rappresentati gratuitamente perché credevano fortemente nel nostro caso. Siamo stati incredibilmente fortunati. Se avessimo dovuto finanziare tutto questo da soli, ci sarebbe potuto costare 1 milione di sterline. Quale persona comune ha questi soldi?”.
Se è chiaro che un ospedale ha il proprio ufficio legale, e che un grande ospedale ha ovviamente cause con i suoi pazienti, l’immagine del Gosh ci restituisce un sistema sanitario rovesciato, arcigno e onnipotente, di cui ci si pensa prigionieri, piuttosto che pazienti, e fa rabbrividire l’idea dei molti avvocati “incredibilmente esperti nel vincere casi come questi”. Quanti Charlie Gard ci sono, al Gosh? Nel Regno Unito? Nel nostro Occidente? E a cosa serve tanta scienza, tanta tecnologia, tanto progresso, se un disabile gravissimo non merita sperimentazioni cliniche, non merita controlli, e neppure la vita? A che serve un ospedale iper-specializzato, se non a curare casi difficili, anche quando non si possono guarire? Ma dove sarebbe la medicina, adesso, se di fronte a ogni malattia inguaribile avessimo cercato di risolvere il caso uccidendo il malato il prima possibile?
“Crediamo che Charlie sia stato mandato a noi per una ragione. E faremo in modo che la sua morte non sia inutile” ha concluso la coraggiosa mamma. Anche noi lo pensiamo.
Eugenia Roccella
L’Occidentale
Tavola rotonda: “Il caso Charlie Gard”
di Francesco Agnoli
